Наверное, не будет преувеличением сказать, что нормальным и естественным желанием каждого человека является прожить свою жизнь здоровым, счастливым и успешным, без пресловутой сумы и тюрьмы, а так же без физических страданий. Если немного драмы в виде страстной любви, переживаний за будущее детей или волнений о том, какой подарок выбрать любимому, мы еще согласны иметь в нашей жизни, то без болезней и немощи мы точно хотели бы обойтись.

Это желание выражается часто в том, что мы предпочитаем об этих вещах не говорить и не думать. Мы сопротивляемся идее планирования “на всякий случай”, зачастую ограничиваясь финансовыми ресурсами “на черный день” и пенсионным планом. Но мы не хотим думать о том, как этот самый “черный день” может выглядеть.

И тем не менее, наступает момент, когда приходится размышлять о длительном заболевании, угасании, смерти или инвалидности. Обычно, это связано с возрастом: приблизительно к 45 годам многие из нас начинают терять родителей, приходится заниматься вопросами, связанными с их здоровьем. Примерно к этому же времени почти у каждого уже есть один или два близких знакомых, тяжело больных или скончавшихся в результате тяжелого заболевания. Мы начинаем чаще слышать слова “рак”, “инсульт”, “инфаркт” в частных разговорах.

Любое тяжелое заболевание накладывает серьезный отпечаток на жизнь больного и его близких. Семья старается мобилизоваться, максимально поддержать своего дорогого человека, и всеми доступными семье силами бороться за его выздоровление. Такие ситуации непросты, они связаны с серьезным напряжением сил и финансов, но у них есть одно неоспоримое преимущество: они конечны.

Тяжелые и продолжительные и/или неизлечимые заболевания, так же как и инвалидность отличаются от вышеописанных тем, что они не заканчиваются. Не зависимо от того, как страются близкие помочь больному, и сколько ресурсов они тратят на его лечение, ситуация не улучшается: она в лучшем случае стабилизируется. Такая болезнь превращатся в члена семьи: она теперь живет вместе с вами. И от того, насколько вы готовы говорить и думать о немощи, угасании и смерти, зависит то, кто будет управлять вашей жизнью и жизнью вашей семьи отныне: вы или болезнь.

Тяжелая и неизлечимая болезнь это всегда огромная потеря: больной теряет независимость, хорошее физическое состояние, свободу следовать своим желаниям, часто физическую свободу передвижения. Близкие больного теряют то же самое, как ни парадоксально это звучит. Им нужно больше физически работать, чтоб взять на себя то, что раньше делал больной, плюс на них ложится работа по уходу за больным. Им трудно, порой невозможно, хорошо себя чувствовать, видя страдания любимого человека. Они отказывают себе в мелких доступных радостях, ругая себя за эгоизм даже при мысли о том, что такие радости им нужны. Они перестают свободно перемещаться, ездить в гости, в отпуска, боясь, что это или обидит близкого человека, или оставит его без нужной ему заботы.

Понятно, что клубок этих проблем достаточно быстро может привести к депрессивному состоянию, взаимным обидам, отчаянию и огромной физической усталости.

Что же делать?

Давайте попробуем посмотреть на жизнь с таким тяжелым хроническим заболеванием как на состояние горя. У горя есть свои стадии развития, их пять:

• Отрицание
• Агрессия
• Торги
• Депрессия
• Принятие

Не прожив через все стадии горя, трудно действовать осознанно и в лучших интересах больного и его близких, а не под влиянием эмоционального состояния, чувств. Однако, время на проживание горя может занять несколько месяцев, а часто и больше, а жить и действовать нужно сейчас. Что же делать?

Помните, что любые эмоции, которые вы испытываете, нормальны и объяснимы. Это ваша человеческая реакция на происходящее. Вы на эту реакцию имеете право. Горюйте, плачьте, злитесь, кричите криком. Но постарайтесь в такие моменты не принимать решений и не давать обещаний, особенно клятв.

Постарайтесь узнать о своем состоянии или состоянии вашего близкого как можно больше. Постарайтесь прислушаться к себе и понять, какой исход или прогноз вы отказываетсь замечать. Найдите в себе силы поговорить подробно об этом прогнозе с вашим лечащим врачом и с вашими близкими. Свяжитесь со специалистом по психологическим аспектам тяжелых болезней, по их влиянию на жизнь семьи. Проконсультируйтесь у такого специалиста, что можно сделать для облегчения состояния и облегчения жизни.

Если ваш доктор произносит слово “хоспис”, это не означает немедленного приговора. Это значит, что с точки зрения вашего врача, состояние не может быть улучшено доступными медицинскими методами, но оно может быть облегчено с помощью контроля за симптомами и общего усиленного ухода, что повысит комфорт больного и улучшит качество жизни и для него, и для членов его семьи.

Сотрудники хосписа, работающие с больным и его семьей, это медсестра, навещающая больного так часто, как это необходимо, помощник медсестры, заботящийся о гигиенических нуждах больного, социальный работник, знающий, какие сервисы вам нужны и как их организовать, и умеющий оказывать профессиональную психологическую поддержку больному и его близким, и духовный специалист, если вы хотите иметь духовную поддержку.

Я проработала в хосписе несколько лет, и мне нередко случалось видеть людей, которые покидали нас, потому что начинали себя лучше чувствовать.

Хоспис в такой ситуации это та помощь, которая существует на расстоянии вытянутой руки, а вам нужна будет любая помощь до которой вы сможете дотянуться.

Постарайтесь хотя бы раз в месяц устраивать нечто вроде семейного собрания, на котором вы сможете регулярно обсуждать происходящее и корректировать ваши действия, если и когда это нужно.

Проговорите в семье варианты развития событий и ваши действия в зависимости от этих вариантов. Имейте планы для разных сценатиев развития ситуации, от самого радужного до самого неприятного, и установите, когда вы переходите от одного плана к другому.

И подумайте об этом сегодня, не дожидаясь момента, когда болезнь или горе придет на порог. Вам будет проще иметь дело с незваным гостем, и вам будет легче жить, зная, что у вас есть работающий план на черный день.

2011-06-27